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Labiopalatoschisi: genitori e medici raccontano
Foto di Emergenza Sorrisi
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La labiopalatoschisi è una malformazione che colpisce circa un bambino su ottocento, facendolo nascere con le parti della bocca o del palato non chiuse fra loro. La malformazione porta nei piccoli una grande difficoltà ad alimentarsi oltre a casi di esclusione sociale. Grazie ai medici estetici la malformazione può essere corretta tempestivamente, ma il cammino per i genitori dei bimbi che nascono con la malformazione non è facile, soprattutto nelle zone del mondo dove quasi non esistono le strutture sanitarie.
Grazie alle spiegazioni di un medico che da anni si occupa di questa malformazione in Italia ma anche in missione con Emergenza Sorrisi nei paesi più vessati del mondo come l'Iraq, e alla testimonianza di due gentilissime mamme che ci hanno raccontato la loro esperienza con la malformazione del figlio, vi raccontiamo tutto quello che volevate sapere sulla labiopalatoschisi.
Come spiega il Dott. Lapalorcia si tratta di una malattia genetica più che ereditaria
"La mutazione di alcuni geni impedisce il corretto svolgimento di delicati passaggi che fanno si che i tessuti si formino correttamente. Molti dei geni coinvolti, e sono centinaia, sono stati mappati nel corso di un ambizioso progetto di ricerca internazione detto COGENE (Craniofacial and Oral Gene Expression Network) con la finalità di poter fare diagnosi pre natale o pre impianto"
I bambini che sono affetti da tale patologia vanno incontro a problemi svariati. La bocca e il naso sono gli organi di funzioni vitali come alimentazione e respirazione, ma soprattutto sottolinea il dottore e
"si pensi anche che la malformazione si trova al centro della faccia organo della vita di relazione e dello scambio espressivo e comunicativo con altri"
Una cosa da non sottovalutare, il peso nella vita relazionale che comporta il problema non tanto nel bambino quanto nei genitori, che spesso comporta vergogna, sino ad esclusione sociale, come ci racconta Ombretta, mamma di Francisco, nato con doppia labiopalatoschisi in Monzambico:
Spesso i bambini si operano molto piccoli perché la malformazione genera vergogna, in Mozambico le mamme vengono addirittura allontanate dai villaggi, la malformazione è segno di un malocchio. In Italia in genere ci sono i mezzi per operare subito ma in Monzambico non è possibile.
Sempre secondo il Dott. Lapalorcia " è molto importante inquadrare i pazienti da un punto di vista multidisciplinare con partecipazione di pediatra, neonatologo, chirurgo plastico, otorino o maxillofacciale, logopedista, dentista, assistenza psicologica a genitori e bambini in crescita, l’informazione ai genitori e la disponibilità dei servizi sono essenziali affrontare correttamente la patologia e gli interventi ricostruttivi."
Il primo passo per affrontare il problema: la diagnosi
Come spiega il Dott. Lapalorcia in Italia siamo fortunati ad avere servizi di diagnosi precoce. I genitori nella quasi totalità dei casi già dalle ecografie del 3 mese sono al corrente del fatto che avranno un bambino con un problema congenito alla nascita, la cui entità è già nota ancor prima che nasca. Quando incontro i genitori non entro normalmente nel tecnico delle cause, mi sofefrmo su quello che si può fare dando ai genitori il massimo della speranza.
Ma non sempre va così, Patrizia dell'associazione mamma aiuta mamma, infatti sa del problema del bimbo solo al momento del parto, e ci racconta la sua reazione:
il medico nel mio caso era mia cugina Marcella, che da ospite in visita si è trasformata in dottoressa e si messa subito al comando delle operazioni. Io ero sotto morfina da cesareo (suppongo, in dose da cavallo) e, come ho reagito? mah, come ho reagito? nell'unico modo ragionevole, direi. mi sono messa a vomitare....
Il secondo passo: l'intervento chirurgico
Come ci spiega Luigi Lapalorcia: " l’intervento di chiusura del palato con lembi locali di mucosa e la correzione di labioschisi è quello principale. Normalmente e nel corso della vita del paziente poi si possono fare per migliorare il risultato numerosi ritocchi tipo rinoplastica, revisioni di cicatrice, chiusura di fistole oro nasali, innesto adiposo e di cellule staminali su esiti cicatriziali oltre ad interventi di chirurgia orale per dotare i pazienti di una dentizione adeguata, sedute di logopedia e riabilitazione fonatoria"
Importantissima è la comunicazione con i genitori, infatti in fase di colloquio preoperatorio con i familiari il dottore sottilinea l'importanza di proiettare su un monitor un diagramma dell’intervento in cui si rende chiaro quali sono i tessuti che vengono mobilizzati per ricostituire le unita funzionali di labbro naso e palato.
È un tipo di chirurgia molto delicata che ha bisogno di essere provata su tanti casi e necessita la conoscenza anatomica e l’uso di materiali particolari e di piccoli accorgimenti tecnici, riveste grande importanza per ottenere risultati validi e duraturi nel tempo.
Dott. Luigi Maria Lapalorcia
Una questione importante: in che momento dev’essere fatto l’intervento?
Esistono linee guida variabili da centro a centro ma in linea di massima nei paesi industrializzati si tende ad eseguire gli interventi tra il 4° e l’8° mese di vita del neonato.
Ma in Italia siamo fortunati, per Ombretta, il cui bimbo è stato operato grazie ad una missione di Emergenza Sorrisi in Monzambico, è stato necessario aspettare sino ai due anni.
La storia di Ombretta è Francisco è la storia dell'incontro fra una mamma e un bimbo malato in una delle zone più povere del mondo:
Noi abbiamo conosciuto Francisco quando aveva già circa tre mesi. Una scintilla è scattata dalla prima visita quando abbiamo trovato il bimbo nell’infantario, una casa di passaggio dove vengono lasciati i bambini abbandonati. In Mozambico le condizioni di povertà sono talmente alte che un qualunque bambino abbia un problema di salute e sia una spesa per la famiglia viene abbandonato.
Il problema di Francisco infatti ci racconta Ombretta era soprattutto mangiare, aveva bisogno di alimentarsi poco e spesso ma soprattutto lentamente. Francisco è stato operato quando aveva già due anni ed aveva raggiunto il peso giusto per non essere a rischio durante l’operazione, prima una signora doveva assisterlo per magiare. Non riusciva a chiudere la boccuccia e a ciucciare il biberon, la bocca gli si riempiva di latte, gli andava nel naso e non respirava. Aveva bisogno di qualcuno che lo nutrisse poco a poco.
Foto di Emergenza Sorrisi
Diversissima invece l'esperienza di Patrizia, mamma che ha affrontato il problema in Italia:
Il bimbo non ha avuto nessun problema in particolare, tranne l'asma, che è una vera rottura di scatole (e che non c'entra niente con la LPS)
Al Dott. Luigi Lapalorcia che si è messo a nostra disposizione abbiamo chiesto anche quali sono le domande che i genitori fanno più spesso, cosa li spaventa di più?
Normalmente i genitori sono spaventati perché poco e male informati: sulle tecniche e sugli approcci che risultano essere molto variabili da centro a centro. Temono per l’incolumità del loro bambino, temono che in futuro non avrà le stesse possibilità degli altri bambini e che sarà discriminato, temono l’insorgenza di complicanze post chirurgiche e anestesiologiche.
Hanno paura di non essere in grado di assistere al meglio il bimbo nell’immediato postoperatorio, temono che avrà difficoltà a nutrirsi, hanno paura di rimuovere una crosticina superficiale dalla ferita.
Infatti come racconta Patrizia la difficoltà maggiore è stata la reazione spaventata del suo compagno:
"Alberto aveva deciso che avremmo dovuto seguire solo la strada consigliata dai genitori su Internet, era impossibile presentargli punti di vista diversi, non voleva sentire altri pareri, si è praticamente pietrificato sulla sua decisione.
Fortunatamente, alla fine ha accettato di portare nostro figlio, Mauro, dove consigliava mia cugina Marcella. Mauro ha avuto una correzione eccellente e io ho avuto anni di fatica emotiva enorme per tutta questa storia di ragioni e di torti"
Mentre per Ombretta, è stato del tutto diverso, le sue paure erano legate all'intervento:
Era comunque un bimbo piccolo che subiva un’operazione e rischi ce ne sono sempre, ma ci è stato detto che operando la doppia palatoschisi si ottengono di solito risultati migliori a livello estetico.
Francisco aveva tutte le parti della bocca, solo che non si erano chiuse bene. Il bimbo aveva anche già due anni e per cui ha fatto l’operazione tutta insieme, cosa che è più pesante, ma è anche meglio perché così si fa una volta sola.
Prima e dopo l'operazione. Foto di drchariker.com
Un'assistenza psicologica per i genitori dei bambini?
Oggigiorno si parla sempre di più di fornire assistenza psicologica ai genitori dei bimbi che hanno questa malformazione, ma una volta non era un'ipotesi nemmeno contemplata. Come ci racconta Patrizia:
"Mio figlio è stato seguito in modo eccellente dal punto di vista ortodontico e chirurgico. Io non sono stata seguitai genitori, qualche anno fa, non erano considerati come qualcuno di cui occuparsi. Per cui, al di là della generosità personale di alcuni medici meravigliosi (la adorabile ortodontista di Mauro in primis), all'epoca non veniva considerato necessario investire tempo, parole ed energia sui genitori. Qui, Internet ha portato un cambiamento.
I centri di riferimento si sono resi conto che ignorare i genitori, non spiegargli niente, fare una visita di 1.5 minuti a uno che ha risalito l'Italia per portarti a far vedere il suo neonato con la faccia rovinata non era una grande politica, perché i genitori poi cambiavano ospedale.
Allora, piano piano, hanno incominciato a fare qualche incontro informativo. Mezz'ora è tanto, magari dieci minuti possono bastare, mi diceva un medico del centro dove è stato operato mio figlio. Vabbè. Da noi si dice "piuttosto di niente, è meglio piuttosto..."
Certamente diversa l'esperienza di Ombretta che ha potuto contare solo sulla gentilezza dei medici della missione:
"I medici di emergenza sorrisi purtroppo non possono rimanere molto nella missione, rimangono circa una settimana ed operano più persone possibili, ma per quello che hanno potuto ci hanno spiegato bene cosa stava per succedere"
Ma come spiega il Dott. Lapalorcia non esistono rischi importanti per l'intervento:
Non ci sono rischi rilevanti, certo è che qualunque procedura chirurgica, perdi più svolta in anestesia generale, porta con se’ dei rischi. Inoltre la possibilità d’infezione, sanguinamento, ritardo di cicatrizzazione, cicatrice ipertrofica, non soddisfazione del risultato, reazioni allergiche o imprevedibili all’ anestesia esistono, ma sono minime e rarissime.
Come racconta Patrizia, l'esperienza con l'operazione non è particolarmente traumatica:
Durante la prima operazione siamo stati in giro intorno all'ospedale a cercare un'edicola dove vendessero Gardenia, una rivista di giardinaggio. Durante la seconda operazione non mi ricordo. La seconda è stata più dura. L'ospedale non finiva mai.
Il decorso post-operatorio
Come spiega il Dott. Lapalorcia "Normalmente si somministra una profilassi antibiotica perioperatoria e il periodo postoperatorio si svolge nel corso di una degenza di 2-3 giorni. Si utilizzano dei punti auto dissolvibili o comunque molto sottili e da rimuovere dopo 6-7 giorni e si medicano le ferite del labbro con pomate antibiotiche, creme cicatrizzanti cerotti o collanti a seconda delle abitudini del chirurgo.
Mi stupisco ogni volta di come i tessuti dei bambini si riparino in maniera sorprendentemente veloce, e di come riprendano ad alimentarsi secondo gli istinti più naturali anche a breve distanza dall’intervento.
La stessa cosa la confermano le due mamme, che vogliono rassicurare i genitori che stanno affrontando lo stesso cammnino con il loro bimbo:
Il decorso è stato sereno, 3 giorni dopo eravamo già a casa e Francisco non ha dovuto subire controlli particolari nel corso degli anni. Certo anche se aveva reagito bene, come solo i bambini sanno fare, aveva il visetto gonfio dagli occhi in giù e i punti.
Anche Patrizia aggiunge:
Il decorso non è stato niente di particolare. La labiopalatoschisi, se corretta bene, non è niente di particolare. Sembra paradossale per una malformazione della faccia, ma è così.
Quale consiglio darebbero queste mamme a un genitore che affronta lo stesso cammino?
Ombretta:
Vedere il tuo bimbo che viene operato non è mai bello, bisogna anche pensare che il volto del bambino cambia completamente, che il primo giorno soffrirà perché rimbambito dall’anestesia, ma il secondo giorno va meglio e il terzo siete a casa.
Bisogna confidare in quanto è estremamente reattivo il corpo di un bambino e nel fatto che starà bene a breve.
Oggi Francisco è un bambino sano e normale e della malformazione non si vede nulla.
Patrizia:
Attenzione a non farsi infinocchiare solo da quello che dicono i genitori su Internet. Meglio andare a cercarsi delle informazioni che siano di prima mano - fatti, non parole. La LPS ha il fantastico vantaggio che tutto si può vedere: la correzione si vede, e i problemi di linguaggio si sentono.
Occorre avere il coraggio di fidarsi del proprio cervello, e l'intelligenza di dare al proprio cervello le informazioni sufficienti per ragionare.
E poi, come tutto nella vita, è questione di fortuna...
Ma la parte fondamentale nella partita forse la giocano i medici, che si occupano dei piccoli pazienti non solo nel nostro paese ma anche fuori. Senza la loro collaborazione infatti non avremmo mai conosciuto Ombretta e Patrizia e non avremmo potuto raccontarvi la loro storia.
Il Dottor Lapalorcia da anni è impegnato con Emergenza Sorrisi in missioni nei paesi più disagiati del mondo e come ci racconta:
Ho partecipato a varie missioni umanitarie nel corso del 2010 e del 2011 in Iraq nel corso di un progetto finanziato dal ministero degli esteri con Emergenza Sorrisi, una organizzazione con sede a Roma. Non essendoci ospedali pubblici esiste un’ampia fetta di popolazione che non ha accesso a cure specialistiche.
Le missioni duravano circa 2-3 settimane e avevamo un ospedale da campo allestito in una base militare americana in una remota località desertica nei pressi di Nassirya.
È un esperienza eccezionale lavorare con poco e con poco cambiare la vita di una persona che non conosci. Ti fa pensare. Ti fa apprezzare quello che abbiamo. Ti migliora come persona.
Un grazie speciale va infatti a Emergenza Sorrisi, ad Alessandra Ricci, responsabile della comunicazione e al Dr. Fabio Massimo Abenavoli che ci ha speigato in breve cosa fa questa ONG.
Emergenza Sorrisi è una Ong di medici che opera in particolare con l’intento di restituire il sorriso e la speranza di una vita migliore ai bambini dei Paesi poveri affetti da Labio-palatoschisi, malformazioni del volto, ustioni e traumi di guerra, neoplasie, patologie ortopediche e oculistiche.nel breve periodo il nostro intervento consiste nel curarli con interventi chirurgici realizzati con missioni umanitarie all’estero.
Nel medio e lungo termine puntiamo a creare centri di Eccellenzanei paesi che ospitano le missioni che siano dei punti di riferimento nel trattamento di queste patologie. Dal 2007 sono state fatte 62 missioni chirurgiche, e i medici italiani volontari che compongono le nostre equipe sono circa 337.
Medici di Emergenza Sorrisi al lavoro. Foto di Emergenza Sorrisi
Quali problemi sono più frequenti quando fate le vostre missioni?
Le criticità che affrontiamo durante le missioni chirurgiche sono prevalentemente di lavorare in contesti disagiati e poveri, dove spesso le strutture chirurgiche sono fatiscenti e i medici locali privi delle competenze necessarie per far si che in un futuro non troppo lontano il nostro intervento diretto non sia più necessario, oltre a formare medici locali, contribuiamo a creare centri di eccellenza come è avvenuto in Indonesia, Kurdistan e Iraq.
In questi paesi guarire il problema medico del bambino significa non solo migliorare la sua salute, ma permettergli di avere una vita normale, di reinserimento sociale e accettazione da parte della propria comunità.
Emergenza sorrisi offre informazioni anche ai genitori in Italia
Qualche anno fa abbiamo lanciato nel nostro sito e sui nostri canali social una campagna di informazione rivolta proprio a tutti i genitori che avessero necessità di informazioni in merito a questa patologia, in merito al percorso clinico e psicologico che sia i genitori sia i bambini dovranno affrontare.
Se volete conoscere l'opera dell'associazione e contribuire al suo operato trovate tutte le informazioni necessarie a questo link.
Se la malformazione è stata diagnosticata al vostro bimbo e volete trovare il medico più vicino a voi consultate i nostri esperti in chirurgia ricostruttiva.
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