Botulino per emicrania cronica!!!

Ciao Loredana,
Tu quando hai iniziato il trattamento?

Sì senza problemi ogni 4 mesi.saluti

A me il botulino crea un po' di diffidenza... non so se ripeterei il trattamento periodicamente perché comunque c'e' il rischio di paralizzare i muscoli del viso.. voglio dire che si possa perdere espressivitá...

Io l'ho fatto il 31 gennaio 2023 e mi pento amaramente perché da quel giorno sto malissimo tremarella mal di testa peggiorata braccia addolorate malore nel corpo,sono uno zombie che camina 🥺

Ciao Mirko io devo iniziare a metà gennaio 2025 ho un po' paura ci possiamo confrontare. Grazie, mandami messaggio se ti va di fare un'opera buona.

Non so se è arrivati il mio messaggio. Non lo trovo sugli usciti. Se vuoi dammi la **** che ti contatto privatamente.

Buongiorno a tutti, sono qui anche io per condividere la mia esperienza con la tossina botulinica per emicrania che mi affligge da una vita. Ho fatto il trattamento 4 giorni fa per ora tutto bene tranne dolore sulle spalle che spero sia transitorio, la testa già dal giorno dopo la sento più " leggera", anche la tensione al collo è molto migliorata. Il prossimo appuntamento è fissato per maggio.

Grande! Porta pazienza, come dicevo io i risultati "magici" li ho avuti dopo la seconda...posso chiederti dove l'hai fatta? In Auxologico a Milano sono pieni e devo mandare anche una mia amica.

Certo, non mollo! Mi dispiace per la tua amica ma l'ho fatto a Viterbo.

Ciao, ho 18 anni e soffro di cefalea tensiva a tratti emicranica da un anno e mezzo e ormai da 4/5 mesi è diventata cronica con più di 16 attacchi al mese, in pratica sto sempre male. Nessun farmaco mi sta aiutando. Dopo diversi pareri di 5 neurologi diversi, a metà marzo 2025 mi è stato consigliato di fare iniezioni di tossina botulinica tipo A (Botox). L’ho fatta privatamente il 22/3 (pagato 300€) e il mal di testa non è migliorato fino al 2 Aprile e sono stato bene 4 giorni fino al 5 Aprile (mal di testa molto leggero e non ero contratto). Da oggi 6 Aprile ho ricominciato a stare male con mal di testa (non forte) e debolezza. Da varie ricerche su internet ho capito che la tossina botulinica comincia a fare effetto dopo 1 o 2 settimana. Spero che nei prossimi giorni tornerò a stare bene. Volevo chiedere:
1) Dopo il primo trattamento, dopo quanti giorni ha cominciato a fare effetto la tossina botulinica?
2) Come siete stati nei primi 3 mesi dopo il primo trattamento? Potete essere precisi per favore?
Grazie.

Ciao Mirko, io privatamente ho trovato al’********* a 400€ e al ***** a 300€

Informati se riesci a farlo in ospedale. In ambulatorio della terapia del dolore ho pagato molto meno circa 150. Fatto ieri, quindi non so se avrò benefici! Mi auguro di sì perché è sfiancante vivere con il mal di testa intenso tutti i giorni.

Ciao, in quale ospedale a 150? Io prima di due mesi barra 3 non ho avuto risultati, poi ho svoltato.

Dove?

A Catania. Ho letto che sei di una regione diversa, ma ci saranno altre strutture pubbliche che lo fanno. Io per ora ho mal di testa fortissimo da giorni e anche il collo e le spalle iniziano a fare malissimo. Qualcuno ha avuto questa reazione? Spero sia transitoria.

Ti ringrazio, qui in provincia di Milano al momento non ho trovato alternative con il ssn. Ricordo inizialmente qualche disturbo in più, poi dopo la seconda seduta quando oramai non ci speravo, ha funzionato.

Il peggioramento dopo la prima seduta, quanto tempo è durato? Grazie mille per tutte le risposte che mi hai fornito.

Guarda non vorrei dire sciocchezze, forse ho rimosso ma credo due settimane circa. A meno che la cosa non ti disturbi troppo io mi darei tempo qualche mese. Non devi ringraziarmi, è un piacere per me condividere, spero di essere utile.

Ciao Sal79, io ho 18 anni e fatto la TB la prima volta il 22/3/2025. Fino ad ora non ho avuto effetti negativi e da circa una settimana le cose vanno leggermente meglio con alti e bassi, ma sempre meglio di prima dove stavo sempre male.

Purtroppo nel mio caso sto avendo fortissimi dolori muscolari, collo, spalle ecc. Mi hanno detto di prendere ben sei tyomol al giorno e anche ulteriore antidolorifico se necessario. Oltre a livello fisico anche a livello psicologico è molto pesante. Evidentemente faccio parte di una piccola percentuale. Spero solo di non trascinarmi tutto questo malessere per tre mesi.

Sono molto contenta per te! 18 anni te li devi godere! Spero che così riuscirai a viverli con maggiore serenità.

Non sono dolorose, sono 15 iniezioni e danno solo un po’ di fastidio.

Buongiorno Mirko. Mi chiamo Letizia e ho fatto anch’io la prima seduta di iniezioni lunedì scorso all’auxologico con la dott.ssa ******.
Al momento non mi sembra di aver ”svoltato” perché ho ancora mal di testa e nausea al risveglio (forse mal di testa leggermente più debole): secondo te può essere che ci voglia più tempo perché faccia effetto? Tu hai avuto riscontri già dopo la prima seduta o ce ne vogliono di più? A me hanno detto che eventualmente si può aumentare la dose dalla seconda volta. Grazie mille!!

Grazie mille Mirko,ho il primo appuntamento a novembre. Speriamo tanto che funzioni
Se dovessi avere bisogno ti scriverò ancora. Grazie e buona giornata

Ciao! Di solito non scrivo mai su internet, ma sono piacevolmente sorpreso che online esistano ancora spazi di confronto abbastanza liberi. Tornando alle infiltrazioni.. ricordo che dopo la prima, malgrado l'attesa, rimasi abbastanza deluso.. e naturalmente sfiduciato.. ho insistito e già dalla seconda..magicamente..puff.... L'emicrania...cefalea... o come si chiami (ho avuto almeno 4 diagnosi di tipi diversi negli anni) è veramente una brutta bestia..come forse ho già detto ci ho convissuto da quando avevo 18 anni...e ora ne ho 52... ho visto decine di medici e provato altrettante terapie...compreso il monoclonale..ma tutto mi ha riportato ai triptani, compreso i loro effetti avversi.. detto questo vi auguro davvero che possa darvi ristoro...fiato ed energie per affrontare altri cambiamenti nella vita..perchè sono convinto che in molti casi l'emicrania esprima una disfunzionalità nel complesso della persona.. ma sono solo convinzioni personali...Letizia (si possono aumentare la dose..) e Annalisa... vi faccio un grosso in bocca al lupo...fatemi sapere..ed eventualmente non smettete di cercare... senza è tutta un'altra cosa!
P.S. in Auxologico sto avendo problemi per prenotare per tempo la prossima infiltrazione... bisogna iniziare a prenotarle immediatamente ..se funzionano.. senno si rischia..come me.. di dilatare troppo la frequenza.. e naturalmente ho paura di tornare nell'abisso... buona giornata.M

Ciao Letizia come sta andando?

Ciao Mirko, ho letto che anche a te la cefalea è arrivata più o meno alla mia età. Anche io sto passando mesi molto brutti. Adesso il 22/3/2025 ho fatto per la prima volta le iniezioni di tossina botulinica e parallelamente sto prendendo 10 gocce di Laroxyl da una settimana. A te Laroxyl ha dato benefici e se si, dopo quanto tempo?

Ciao Mirko, dopo la prima seduta ero sfiduciata. Ho fatto la seconda a marzo e purtroppo faccio parte del 30% che non ho avuto miglioramenti. Dopo la seconda dose ho avuto cefalea per 15 giorni consecutivi. Ora siamo a 5/5 episodi a settimana. In auxologico mi hanno detto che se dopo la seconda dose non avessi avuto risultati avremmo provato i medicinali biologici/monoclonali.
Il 3 giugno ho il controllo, qualche giorno prima della terza dose, vedremo come procederà, per il momento sono devastata.

Mi spiace molto Annalisa, io in auxologico ho fatto il percorso inverso, prima monoclonali purtroppo senza riscontro e poi botulino.

Grazie 🤞

Ciao, mi spiace della tua esperienza che è stata chiaramente diversa dalla mia però ricordo che il neurologo mi aveva detto che inizialmente potevano esserci anche delle esacerbazioni della sintomatologia. Io non le ho avute, potresti provare a ricontattare il medico per capire se nel tuo caso sia così o meno. Per i farmaci io ho usato di tutto nel tempo, dall’indometacina triptani, fans di ogni tipo, antiepilettici di varia natura, chiropratici, fisioterapisti, agopuntura, psicoterapia. Mi mancavano solo gli incantatori di serpenti e i riti vodù. Con il botulino, ad un anno di distanza e dopo aggiustamenti pressori e terapia di fondo con pregabalin, ho ridotte le crisi emicraniche da 15 e oltre al mese a una, massimo 2 al mese. Ho iniziato a 18 anni ed ora ne ho 53. Ti auguro di trovare la tua strada, c'è un prima ed un dopo nella mia vita ed il dopo è davvero migliore. Continua a cercare. in bocca al lupo e poi, anche se difficile, trova i tuoi tempi e accetta i tuoi limiti. A me ha aiutato!

Ciao, puoi dirmi come hai risolto i tuoi problemi dopo il botulino? Sto avendo i tuoi stessi sintomi.

Se ti riferisci ad un iniziale esacerbarsi dei sintomi, me li sono semplicemente tenuti, andando avanti con triptani, indometacina ecc. Deprimendomi parecchio, poi ho fatto il secondo giro e mi è andata bene. Spero che tutti possano avere la stessa fortuna. Non ne sono completamente fuori, forse non lo sarò mai, ma la mia qualità di vita è decisamente migliorata. Credo però che ci siano molti fattori sinergici che contribuiscono a stare bene, io ho lavorato sul "dolore" anche in percorsi di supporto psicoterapeutici e sono supportato con terapie di fondo in terapia del dolore e fortunatamente ho un medico molto sensibile. Credo che sia un percorso che non ha mai una fine, si può stare sempre più meglio e che ogni giornata va presa per quello che è. Un abbraccio a tutti.

Mah... io ti direi di continuare. Due giorni fa ho fatto il richiamo, ora all auxologico a Milano sono pieni, invece che dare l'appuntamento a 3 o 4 mesi lo stanno dando a 6. Secondo il neurologo la risposta positiva sulle emicranie cefalee resistivo è del 70%. La mia prestazione non mi aveva convinto molto ma dalla seconda ho svoltato. In bocca al lupo. M

Ho letto meglio... agopuntura, già fatta anni fa. In due posti diversi, migliorativa solo marginalmente per me. Alla sospensione tutto è ricominciato. Ciao

Anche io ho fatto agopuntura per 3 mesi e mi ha alleviato il problema per i giorni consecutivi, ma poi tutto è tornato come prima. Quindi in base alla mia esperienza l’agopuntura è un aiutino ma molto leggero e per pochi giorni.

In auxologicobsan luca a Milano 4 o 5 mesi al momento.. temo